Infanzia

Non è il caso di spendere molte parole su quali possano essere le conseguenze psicologiche, le ansie e le preoccupazioni legate alla nascita di un figlio affetto da minorazione visiva. Non crediamo che le nostre parole possano alleviare il dolore provato dai genitori e dai loro amici nell'apprendere una simile notizia.

Certamente la vita di questa nuova creatura non sarà facile, ma oggi non è facile per nessuno. Tuttavia il destino di un bambino cieco o ipovedente non è segnato come cento anni fa. Oggi un disabile visivo può studiare, può lavorare, può accedere alle informazioni più varie. Forse non lo sapete, ma il ministro dell'educazione del primo governo Blair era un cieco.

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A chi rivolgersi

Non è facile accorgersi dei problemi visivi dei neonati. Se la ciecità è assoluta lo si può capire fin dai primi mesi di vita. Il consiglio è quello di rivolgersi ad un oculista specializzato nella diagnosi precoce delle minorazioni visive. La vostra ASL vi saprà indicare il centro specializzato più vicino.

Il secondo passo da fare è quello di rivolgersi ai servizi sociali del Comune: gli assistenti sociali vi indicheranno i vari servizi messi a disposizione dal Comune e dagli altri Enti Pubblici.

Infine può essere utile rivolgersi ad una delle associazioni dei ciechi. Ci permettiamo di segnalare la più importante, l'Unione Italiana dei Ciechi, presente in ogni capoluogo di provincia. Qui troverete persone che vi sapranno consigliare su come comportarvi con il vostro bambino: come parlargli, come insegnargli a camminare, quali giochi acquistare per lui. Ma soprattutto incontrerete persone che vivono ogni giorno sulla propria pelle la disabilità visiva, con i suoi aspetti negativi ma anche con le sue risorse.

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Diritti dei genitori e del bambino

La legge n.104 del 1992 (legge quadro sull'handicap) indica i servizi che devono essere garantiti e gli Enti che devono garantirli. Inoltre stabilisce alcune agevolazioni di cui possono usufruire i genitori e gli altri parenti che assistono il bambino.

Se il bambino si trova in situazione di gravità secondo la definizione dell'art.3 della legge 104/92, la madre o il padre possono chiedere il prolungamento della maternità fino al compimento del terzo anno di vita del bambino. In alternativa essi possono chiedere due ore di permesso giornaliero retribuito. Una volta che il bambino ha compiuto tre anni, il padre, la madre ovvero un altro parente fino al terzo grado convivente con il minore può usufruire di tre giorni di permesso retribuito al mese.

Se il bambino viene inserito nelle scuole comuni, egli ha diritto ad essere seguito in classe da un insegnante specializzato a partire dalla scuola materna.

Se la famiglia acquista un ausilio tecnico (ad es. un paio di occhiali), ha diritto a sgravi fiscali ed in molti casi anche al rimborso parziale delle spese sostenute.

Se il bambino viene sottoposto a controlli medici o interventi chirurgici, le relative spese sono interamente deducibili dal reddito soggetto all'IRPEF.

Per una trattazione dettagliata di queste agevolazioni consultare la sezione Pensioni, agevolazioni fiscali ed altri diritti.

Quanto agli interventi diretti che devono essere operati dagli Enti pubblici:

il Comune è preposto all'abbattimento delle barriere architettoniche, alla concessione di contrassegni per le automobili, all'organizzazione del trasporto locale;
l'ASL si occupa dell'assistenza, delle cure mediche, della riabilitazione, delle sovvenzioni per l'acquisto di protesi ed ausili tecnici;
il C.S.A. (ex Provveditorato agli studi) e la Provincia si occupano dell'assistenza scolastica (ma in questo campo possono essere coinvolti anche i Comuni, poiché la materia è regolata da leggi regionali).

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L'importanza del gioco

Tutti sanno quanto sia importante il gioco per lo sviluppo della persona. Questo vale ancor di più per i ciechi e gli ipovedenti che possono sfruttare il gioco per fare nuove esperienze e conoscenze e per socializzare con i coetanei.

Si possono acquistare giochi comuni, oppure giochi speciali e adattati, che stimolano i canali percettivi alternativi a quello visivo.

Al posto dei libri illustrati si possono acquistare dei libri con immagini in rilievo, oppure crearli usando una penna ottica o altri strumenti che consentono di incidere o sollevare la carta.

La Federazione italiana delle istituzioni pro ciechi ha realizzato un catalogo di materiale didattico che può rivelarsi molto utile.

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Autonomia personale fin dall'inizio

I bambini piccoli sono incapaci di provvedere a se stessi. Nel bambino cieco questa situazione tende a prolungarsi nel tempo: basti dire che normalmente un bambino cieco inizia a camminare da sei mesi a un anno più tardi rispetto ad un bambino normodotato. Questo non deve scoraggiare i genitori, ma stimolarli ad insegnare al proprio figlio a fare tutte le cose che fanno i suoi coetanei: lavarsi, vestirsi, mangiare da solo. Il bambino ipovedente dovrà anche essere educato ad utilizzare al meglio il suo residuo visivo.

Per fare tutto questo in modo corretto l'amore dei genitori non basta: è opportuno rivolgersi a centri specializzati che forniscano corsi di mobilità ed autonomia personale per bambini o corsi di addestramento per i genitori.

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